Kas hastası Anıl’ın umudu kök hücre nakli
İstanbul'da yaşayan 4. sınıf öğrencisi 9 yaşındaki Anıl Aymergen 5 yıldır DMD kas hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesinin gözleri önünde günden güne eriyen küçük çocuğun tek umudu tedavisi için ABD'de bulunan ilaca onay çıkana kadar yapılacak kök hücre nakli ile hayata tutunmak.
Kas hastası Anıl’ın umudu kök hücre nakli
Adnan ve Songül Aymergen çiftinin 3 çocuğundan biri olan Anıl, 9 yıl önce İstanbul'da dünyaya geldi. 4 yaşında geçirdiği havale nöbetinin ardından hastanede yapılan testler sonrası Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) kas hastası olduğu öğrenilen çocuk, o günden sonra günden güne erimeye başladı. 5 yıl boyunca oğullarının tedavisi için birçok hastane gezen Aymergen Ailesi, Anıl'ı iyileştirecek ilacın Amerika'da olduğu bilgisine ulaştı. Sağlık Bakanlığı yetkileri ise aileyi arayıp ilacın henüz deneme aşamasında olduğunu ve sonuçlar alınmadan bu ilacın kullanımına izin verilemeyeceğini bildirdi.
"BEKLEYECEK VAKTİMİZ YOK"
Bu gelişme üzerine farklı tedavi arayışlarına giren aile, Anıl'ın yaşam süresinin kök hücre nakli ile uzayabileceğini öğrendi. 'Beklemeye vaktimiz yok' diyen baba Adnan Aymergen, "Doktorlar hiçbir çare olmadığını ve oğlumuzun 6-12 yaş arasında tekerlekli sandalyeye bağlanacağını, 18-20 yaş arasında da hayatını kaybedeceğini söyledi. Biz 5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Amerika'da bir ilaç olduğunu öğrendik. Bakanlık tarafından ilacın dünya genelinde veri toplanması aşamasında olduğu söylendi. Bizim bekleyecek vaktimiz yok. Bu ilaca bir an önce kendi imkanlarımızla ulaşmak istiyoruz. Araştırmalarımız sonucu biz kök hücre tedavisinin Türkiye'de iki özel hastanede yapıldığını öğrendik. Maliyeti ise 100 ila 180 bin lira aralığında. Ancak bunu da ödeyecek gücüm yok" dedi.
"MERDİVEN ÇIKAMIYOR, YÜRÜMEKTE ZORLANIYOR"
Anıl'ın artık merdiven çıkamadığını söyleyen baba Aymergen, "Oğlum gün geçtikçe gözlerimin önünde eriyor ve biz her dakika bu acıyı yaşıyoruz. Bir et yığını gibi oğlum olduğu yere düşüyor. Artık merdiven çıkamaz, düz yolda yürüyemez, içine kapanık bir çocuk oldu. Yaşı büyüdükçe de hastalığın farkında varıyor. Ne gerekiyorsa yetkililer tarafından yapılmasını bekliyoruz. Bir an önce oğlumun tedavi olmasını istiyorum. Bu durumda yüzlerce aile var ve bu çocukların ölmemesi gerekiyor. Artık dayanacak gücümüz de kalmadı" diye konuştu.
"EVİN BALKONUNDA OYUN PARKINI İZLİYOR"
Oğlunun gözleri önünde erimesine artık dayanamadığını anlatan anne Songül Aymergen ise, "Yere oturup kalkmakta zorlanmaya başladı. Şu an yerden kalkarken güçlük çekiyor, merdiven kullanamıyor; benim ve babasının desteği ile yürüyor ya da kucağıma alıyorum. Okula araçsız gidemiyoruz. Okulda kesinlikle teneffüs aralarına çıkamıyor. Arkadaşlarıyla oyun oynamıyor ve sürekli sırasında oturarak vakit geçiriyor. Evde de aynı şekilde hiç dışarıya çıkamıyor. Çünkü saniyesi saniyesini tutmadığından bir anda olduğu gibi yere yığılabiliyor. Evin balkonunda tüm gün parkı izliyor. Bu duruma çok üzülüyorum. Oğlumun gözümün önünde erimesine dayanamıyorum. Amerika'daki ilaca ulaşana kadar biz kök hücre tedavisini yaptırmak istiyoruz ve bunun için de destek bekliyoruz. Oğlumun sağlığına kavuşmasını istiyorum" sözleriyle yaşadığı acıları anlattı.Sıkı bir Fenerbahçe taraftarı olan Anıl'ın en sevdiği isim eski Fenerbahçeli futbolcu Alex de Souza. Küçük çocuğun en büyük hayali ise okulunu bitirip polis olmak.
