Henüz 8 yaşında demans hastalığıyla boğuşuyor! Bu semptomları hafife almayın

ABD'nin Ohio eyaletinde, geçtiğimiz yıl, 8 yaşındaki  Grayson Naff'a nadir görülen Batten (NCL) teşhisi konuldu. Beynin işlevinin beş ila on yıl içinde kademeli olarak kaybetmesine neden olan hastalık, zamanla çocukluk çağı demansına, konuşma, hareket etme, görme veya yutkunma yetersizliğine yol açıyor. 

Anne Emily Blackburn, çocuğunun ve kendisinin yaşadıklarını Fox News'e anlattı ve ilk başlarda gözlenen hafif semptomların aileler tarafından dikkate alınması konusunda uyardı.

''TÜM YETİLERİNİ KAYBEDECEK, İLKİ GÖRME OLACAK''

Yaşadıklarını bir kabus olarak tanımlayan Emily, ilk olarak çocuğunun görme yetisini kaybetmeye başladığını, Naff'ın oyun oynamakta, okumakta ve yazmakta zorluk çektiğini söyledi. Zamanla görememe seviyesi arttı ve Naff yasal olarak kör sayılmaya başlandı. Anne Emily, "Önümüzdeki yıllarda onaylanmış bir tedavi veya tedavi bulunmazsa Grayson şu anda sahip olduğu tüm fonksiyonlarını kaybedecek, ilki tam körlük olacak." dedi.

Naff, gelecek yıllarda kendisine yardımcı olacak, görme engelliler için bir hareket aracı olan beyaz bastonla antrenman yapmaya başladı. Anne Emily, oğlunun baston kullanmayı öğrendiğini fakat kendisinin bu durumu kolay kabullenemediğini anlattı:

"Onun beyaz bastonla tanışması konusunda son derece endişeliydim. Görme kaybı bazen görünmez bir engel olabilir, ancak beyaz bastona sahip olduğunuzda bu aniden gerçek oluyor. Oğlumun yasal olarak kör olduğunu kabul etmek... Bu eğer Batten hastalığına yakalanmış çocukların tipik yoluna giderse muhtemelen tüm görüşünü kaybedecek; bu yürek parçalayıcı bir durum."

''TELEVİZYONA YAKIN OTURUNCA ANLADIM''

2022 yılının ağustos ayında çocuğunun televizyonu görmek için yakın oturmaya başladığında bir şeylerin ters gittiğini fark ettiğini anlatan Emily, Naff'ı göz doktoruna götürdüğünü söyledi. Naff'ın retinasında bir sorun fark eden doktor, uzmana yönlendirdi ve Batten hastalığı bu şekilde ortaya çıktı. 

Doktorlar, Batten hastalığı nedeniyle Naff'ın 20'li yaşlarının başlarına kadar yaşayacağını düşünüyor. Şimdilik tedavisi olmayan bu hastalık için Emily elinde sadece bir umut olduğunu söylüyor:

''Fotoğraf çekiyoruz, anılar biriktiriyoruz, hayatı mümkün olduğu kadar normal yaşamaya çalışıyoruz. Ama kalplerimizde bir yara var.''

BATTEN HASTALIĞI GENETİK

Uzmanlar, Batten hastalığının genetik bozukluktan ya da mutasyondan kaynaklandığını belirtiyorlar. Tedavisi olmayan hastalığın çekinik olduğunu, bu sebeple çocukların etkilenmesi için bir mutasyonun iki kopyasının olması gerektiğini söylüyorlar. 

Boston Çocuk Hastanesi'ne göre, etkilenen çocukların kardeşlerinin de Batten hastalığına yakalanma şansı dörtte bir ve genin taşıyıcısı olma şansı da yüzde 50.